Investigación 4

1. Título

   

Conocimientos, actitudes y prácticas de familias de adolescentes con discapacidad cognitiva en sexualidad y afectividad.

2. Cita APA

   

    Polanco, M., & Martín, J. L. (2017). Conocimientos, actitudes y prácticas de familias de adolescentes con discapacidad cognitiva en sexualidad y afectividad. Diversitas: perspectivas en psicología, 13(2), 187-199.

3. Enlace

http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1794-99982017000200187

4. Resumen

Este artículo reflexiona sobre la vulneración de los derechos de las personas con discapacidad, específicamente en lo que respecta a la sexualidad y afectividad, aspectos fundamentales en sus vidas que configuran el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos. A pesar de que se han logrado importantes avances en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y se han generado múltiples normas que reivindican su titularidad y garantía, en el mundo sigue habiendo barreras fundamentales en el desconocimiento, discriminación sobre dichos aspectos de las personas con discapacidad. El objetivo del estudio fue indagar, a través de una encuesta, los conocimientos, actitudes y prácticas de padres, madres y cuidadores de adolescentes con discapacidad cognitiva de una institución educativa especializada de Bogotá. Los resultados del estudio buscan contribuir a fortalecer las capacidades de las familias y de las instituciones a través de acciones pedagógicas que fomenten la garantía de derechos.

5. Introducción

Las personas con discapacidad sufren múltiples vulneraciones a sus derechos por parte de otras personas no discapacitadas, profesionales e instituciones. Se les limita o excluye de la participación social, en contradicción con los principios establecidos en la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (cdpcd), impulsada por la Organización de las Naciones Unidas (onu). Con relación a la salud sexual y reproductiva (ssr) preocupa ampliamente el cómo dichas personas se ven enfrentadas histórica y constantemente a barreras físicas, sociales, educativas, culturales y económicas que impiden la garantía y el ejercicio de sus derechos en igualdad de condiciones con las demás personas (Carrillo, 2012; onu, 2006; Parra, 2013; Trujillo, Cuervo y Escobar, 2001; Vargas, 2006). Parte de estas barreras corresponde a bajos conocimientos en temas de sexualidad, actitudes muchas veces discriminatorias y prácticas familiares que cuestionan las capacidades de las personas con discapacidad e impiden el ejercicio pleno de la ssr (González, 2005; Ministerio de Educación Nacional, 2007; Navarro, 2000; Torices, 2009). Para los adolescentes con discapacidad cognitiva esto se traduce en evidentes dificultades para vivir de manera adecuada, adaptarse apropiadamente al medio en el que se desenvuelven, y les impacta negativamente en la formación de su identidad personal, la autoestima y el ejercicio satisfactorio de su sexualidad (Cobo, 2012; Cáceres, 2014; De la Cruz y Cabezón, 2006). Según el Informe Mundial sobre la Discapacidad (Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial, 2011), se calcula que aproximadamente mil millones de personas -15 % de la población mundial-, viven con algún tipo de discapacidad. Cifra que sumada a la situación que padecen países en conflicto como Colombia, podría alcanzar hasta un 18 % de la población total. Teniendo en cuenta las últimas proyecciones del Departamento Administrativo Nacional de Estadística del país (dane) (2007), la población en Colombia ubicada entre los 10 y 19 años para el 2017 es de 4'185.511 personas, entre mujeres y hombres, lo cual representa el 8,49 % de la población total del país (49'291.609), cifra que en el contexto general es alta, de la cual se estima que un segmento importante lo constituye la población con discapacidad. Según el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (icbf) (2013) de 56.474 niños, niñas y adolescentes registrados con discapacidad, el 58.3% son hombres y el 47.7 % son mujeres; el 49 % tiene entre 15 y 18 años y el 32,7 % entre 11 y 14 años. De ellos, el 95,1 % pertenece a estratos socioeconómicos bajos y el 4,9 % a los más altos. Los porcentajes presentados mundial y nacionalmente dan cuenta de la necesidad de continuar trabajando de manera vigorosa con las personas con discapacidad y sus familias en todos los aspectos relacionados con sus vidas. Sin embargo para contrarrestar lo anterior, las barreras y los altos porcentajes de población con discapacidad, la normatividad internacional y nacional han logrado importantes avances al reconocer desde los años setenta el concepto de derechos humanos de las personas con discapacidad, hecho reafirmado durante la Conferencia Mundial sobre Derechos Humanos en Viena en 1993 y materializado en 2006 con la Convención, fundamental: "para promover, proteger y salvaguardar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad, promoviendo el respeto de su dignidad inherente" (onu, 2006, p.4). La Convención, además de reconocer su capacidad jurídica en igualdad de condiciones y la obligatoriedad de protegerles en el seno del hogar como fuera de él, contra la explotación, violencia y abuso, establece la garantía y el acceso a programas educativos y de ssr. En Colombia, con la entrada en vigencia de la Constitución Política de 1991, la obligatoriedad se hace evidente al quedar señalado en el Artículo 13 que: "el Estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan". Así mismo, el tema empieza a ser considerado y estudiado con mayor fuerza por la academia y las entidades públicas y privadas de los diferentes sectores, lo que lleva a tomar conciencia y fortalecer el desarrollo legislativo que ha contribuido a su incorporación en las agendas políticas y sociales del país (Alcaldía de Bogotá, 2012). A pesar de ello, los conceptos que se manejan no son los más precisos, se adopta el goce efectivo de los derechos pero no de manera uniforme, se plantean necesidades educativas especiales más no la educación inclusiva, se expresa como personas afectadas por discapacidad y no personas con discapacidad, se plantea el enfoque de integración no de inclusión y se incorpora un enfoque asistencialista no el de derechos como sí lo afirma la Convención (Parra, 2013). Al respecto se puede mencionar como el logro jurisprudencial colombiano más reciente, el pronunciamiento que sobre los dsr de las personas con discapacidad adelantó la Corte Constitucional mediante la Sentencia T-573 de 2016, en consonancia con la Convención, el enfoque de derechos y el modelo social de discapacidad. Al igual que la normatividad, el concepto de discapacidad ha evolucionado en el tiempo, con modelos que establecen marcos de actuación propios frente a las personas con discapacidad. Se ha pasado de concepciones que sostienen que el origen de la discapacidad es por motivos religiosos, científicos o derivados por una serie de limitaciones individuales, o por causas, ni religiosas ni científicas, sino en gran medida, sociales (Palacios, 2008). Este último hace referencia al modelo social, asumido en América Latina y el país, adoptado plenamente por el presente estudio al reflejar un cambio de paradigma, que centra el eje de la discapacidad no en la persona y sus carencias, sino en su interacción con el entorno y las dificultades que este le presenta para participar plenamente. Lo que significa que las personas con discapacidad aportan a la sociedad en igual medida que el resto de las personas y se responde de forma más adecuada a sus necesidades e inquietudes: "propiciando la inclusión social y sentándose sobre la base de determinados principios: vida independiente, no discriminación, accesibilidad universal, normalización del entorno, diálogo civil, entre otros" (Palacios, 2008, p.27). Al respecto vale la pena retomar lo que la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud (cif) estableció en 2001, y es que el problema del término y su utilización peyorativa va más allá del lenguaje de acuerdo a las actitudes de los individuos y de la sociedad, pues la discapacidad existirá independientemente de cómo se la denomine (Carrillo, 2012). De allí que lo más importante de la clasificación es que engloba en su totalidad las características fundamentales de las personas con discapacidad y lo señalado en la normatividad: capacidades, entorno y funcionamiento (Muntaner, 2010). De acuerdo a lo anterior y con relación a la sexualidad, toda persona vive, expresa y le da significado a esta dimensión en función del conjunto de normas, creencias y prácticas sociales, que influyen significativamente en su comportamiento. La sexualidad es un aspecto fundamental del ser humano, presente a lo largo de su vida; por ello experimenta sensaciones, emociones, sentimientos, afectos y deseos; abarca a su vez al sexo, las identidades, los roles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual; puede incluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o expresan siempre (oms, 2011). Por tales razones se deduce que el desarrollo sexual de las personas con discapacidad difiere muy poco del de las llamadas "normales". El interés por el sexo suele ser precoz como en cualquier otro niño, sus características sexuales secundarias suelen aparecer también durante la adolescencia, los cambios en el comportamiento e interacción con el sexo opuesto es similar, así como el incremento generalizado en su interés por la sexualidad (Navarro, 2000). La exclusión, discriminación, incomprensión y falta de tolerancia para con las personas con discapacidad han sido impuestas por el mismo ser humano y por la cultura en que se desarrolla, lo que conduce en muchos casos a la vulneración de los dsr, ya que al ser percibidos como poco normales, se sitúan en lugares desventajosos de la sociedad, se exponen a la discriminación y al abuso, se estereotipan y estigmatizan, se les califica de eternos niños, se les acusa de tener una conducta sexual exacerbada, se les niega una educación al respecto para evitar "incitarles" su sexualidad, se les controla la reproductividad por temor a que engendren "más discapacitados" y por tanto se les niega la posibilidad de ejercer la maternidad o paternidad, se les considera incapaces para captar abusos de los que pueden ser objeto o porque prevalece la opinión respecto a que las personas con discapacidad cognitiva no deben o están en capacidad de disfrutar de cada uno de ellos (González, 2005; Torices, 2009; Universidad del Rosario, 2015). A ello se agrega lo que otros autores como Garvía y Miquel (2009) señalan al respecto y es que la sexualidad al componerse al menos de tres funciones: reproductora, placentera y afectivo-relacional, en el caso de las personas con discapacidad, preocupa en mayor medida la función reproductora dependiendo del tipo de discapacidad padecida, por las implicaciones físicas y emocionales en las etapas de gestación y posterior crianza de sus hijos, en tanto que las otras dos funciones aunque se asocian con sentimientos de vergüenza, ansiedad, temor, problemas, como juicio empobrecido, razonamiento deficiente para establecer relaciones afectivas, muestras de afecto indiscriminado, dificultades de expresión de sentimientos y falta de intimidad. Sin embargo, es importante identificar cuál es la verdadera y real necesidad que esconden algunas presiones o manifestaciones de la persona con discapacidad, puesto que estaría una necesidad de relación afectiva y no sexual como se podría malinterpretar (Caricote, 2012). Estas falsas creencias, actitudes erróneas y conocimientos limitados en el tema no son propios solamente de un contexto social particular sino también del sistema familiar que forma parte de él, en donde se trasmiten e instauran valores, principios y creencias respecto a todos los aspectos de la vida del ser humano. La influencia familiar es fundamental desde los primeros años y para las personas con discapacidad se constituye en uno de sus soportes básicos, ya que lo que experimente en su propia sexualidad depende en gran medida de lo que ha aprendido y vivenciado a lo largo de su ciclo vital, es decir, el rol familiar sobre esos aspectos marcará de manera significativa su sexualidad y su vida. Ser padre o madre es una tarea difícil especialmente cuando se trata de manejar situaciones complejas de las cuales se tiene poca o ninguna información, lo que se complejiza aún más cuando se tiene un hijo con discapacidad, de allí su importancia como guía y soporte social (Hernández, López y Ávila, 2006). Al existir un integrante con alguna discapacidad, la familia puede verse afectada en sus roles, dinámica y en lo interpersonal, por tanto el desafío y las tareas para esta son mayores. Cuando en una familia un miembro nace o adquiere una discapacidad, la comunicación se hace dolorosa e inesperada, lo que lleva a experimentar otros sentimientos de angustia, depresión, culpa y aislamiento social (Caricote, 2012). Situación que se apoya muchas veces sobre la base de una interacción rígida y sin cambios, gira en torno a la persona con discapacidad y cuyas relaciones afectivas internas y externas están mediatizadas por esta. Por el contrario, para Amor Pan (2000) existen familias que contando con una persona con discapacidad cognitiva logran equilibrio con normas más flexibles para adecuarse a distintas situaciones, realizar actividades creativas y satisfacer necesidades de todos. Esto es importante porque así como lo afirma López (2011), familias que apoyan el desarrollo afectivo-sexual de sus hijos, se constituyen en adecuadas figuras de apego y en modelos aceptables, protegen de riesgos reales e imaginarios, responden a sucesos evolutivos, ofrecen y buscan ayudas, colaboran con la escuela y aprenden a desvincularse sin dañar ni maltratar. Toda formación en sexualidad y afectividad va más allá de la persona con discapacidad, abarca su círculo cercano y otras redes de apoyo y se sustenta en el enfoque de derechos humanos. Con base en lo anterior, surge la necesidad de adelantar un estudio que indague sobre los conocimientos, actitudes y prácticas que tienen las familias y cuidadores de adolescentes con discapacidad cognitiva en los aspectos relacionados con su sexualidad y afectividad, por tratarse como se ha visto, de áreas fundamentales para el crecimiento integral de todo ser humano y cuyo desarrollo es básico para el fortalecimiento personal, familiar, social y de salud. Este estudio resulta pertinente por el impacto personal, familiar y cultural que tiene el profundizar sobre la sexualidad y la afectividad, por las herramientas teórico-prácticas que se derivan de sus hallazgos, por la importancia que tiene la discapacidad en el mundo y en el país, por el amplio respaldo normativo y legal con que cuenta, y fundamentalmente porque el marco de derechos debe soportar el accionar de los profesionales de las áreas educativas, de salud y de protección.

6. Conclusión

Este texto habla sobre la importancia de analizar las actitudes y prácticas de las familias con adolescentes con discapacidad cognitiva para garantizar su inclusión social y el respeto por los derechos humanos. También se propone la formación de profesionales en temas relacionados con la sexualidad, la afectividad y la discapacidad, así como la necesidad de trabajar con diferentes poblaciones en riesgo o vulnerabilidad. Se destacan principios como los derechos humanos, la salud sexual y reproductiva, la educación inclusiva y la perspectiva de género, que deben formar parte de los programas de formación. Se requiere sensibilizar a las familias, profesionales e instituciones públicas y privadas sobre la importancia de los derechos sexuales y reproductivos para la población con discapacidad, vencer los temores y canalizar más recursos para fortalecer a las familias y las instituciones. Finalmente, se propone el diseño de un modelo pedagógico que abarque los temas transversales identificados en el estudio para mejorar las condiciones de vida de las comunidades y responder a problemas sociales que afectan a la población.